Mikill árangur af CP - eftirfylgni

Íslenski hópurinn. Á myndina vantar Sigurveigu Pétursdóttur, bæklunarlækni. Mynd: Endurhæfing - þekkingarsetur

CPEF er eftirfylgni með einstaklingum, börnum og fullorðnum með CP, upprunin í Svíþjóð. Á ráðstefnunni hittust fulltrúar faghópanna sem koma að eftirfylgninni og fóru yfir breytingar sem gerðar hafa verið á skráningunni s.l. ár og samræmdu vinnuaðferðir. Farið var yfir ársskýrslu s.l. árs og kynntu fulltrúar faghópanna og landanna sem taka þátt í skráningunni sínar ársskýrslur.  Að lokinni þeirri yfirferð var boðið upp á marga áhugaverða fyrirlestra  m.a. um flokkun og undirflokkanir CP; um greiningu göngu hjá börnum með CP, mat á færni í efri útlimum, kynning á mati á vitrænum þroska í eftirfylgninni  og því að vera fullorðinn með CP. Mörg fleiri fagerindi voru haldin þar sem kynntar voru rannsóknir sem unnar hafa verið úr CPEF gögnum. Hægt er að nálgast suma fyrirlestrana á heimasíðu http://www.cpup.se undir CPUP dagar, en CPEF er skammstafað CPUP á sænsku.

CPEF er kerfisbundin eftirfylgni með einstaklingum með CP, gæðaskráning byggð upp sem annars stigs forvörn. Upplýsingar úr skráðum gögnum eru nýttar til að bregðast við og bæta þjónustuna og auka þekkingu á CP.

Mikill árángur af kerfinu í Svíþjóð Í  Svíþjóð hefur börnum með CP hefur verið fylgt eftir á kerfisbundinn hátt í 17 ár. Þar er hægt að sýna fram á verulegan heilsufarslegan ávinning af notkun kerfisins fyrir börn með CP. Tekist hefur að draga verulega úr alvarlegum fylgikvillum fötlunarinnar eins og t.d. liðhlaupi í mjaðmaliðum, hryggskekkju og alvarlegum kreppumyndunum í útlimaliðum. Þar hefur meðal annars tekist að fækka einstaklingum með mjaðmaliðhlaup úr 10% niður í 0.4 %. Fyrir utan að hafa í för með sér mikil óþægindi fyrir einstaklinginn leiða þessir fylgikvillar oft til sértækra og umfangsmikilla úrræða og jafnvel skurðaðgerða sem eru bæði tímafrekar og kostnaðarsamar.  

CPUP hefur farið fram í tvo áratugi í Svíþjóð með góðum árangri og hefur einnig verið tekin upp sem gæðagangnagrunnur í Noregi, Danmörku, í nokkrum ríkjum Ástralíu og nú síðast í Skotlandi  þar sem tekið hefur verið upp kerfisbundin eftirfylgni (CPIPS, Cerebral Palsy Integrated Pathway Scotland). Fylgst er með fullorðnum með CP á þennan hátt í Svíþjóð og verið að byrja í Noregi.

120 íslenskir þáttakendur Á Íslandi var CPEF tekið upp hjá Æfingastöðinni árið 2012 fyrir börn og ungmenni og hjá Endurhæfingu –þekkingarsetri á árinu 2014 fyrir fullorðna.  Á árinu 2015 voru þátttakendur alls 120 þar af 71 barn og 49 fullorðnir. Flestir þátttakendur eru búsettir á höfuðborgarsvæðinu, en báðar stofnanirnar hafa einnig sinnt þátttakendum af landsbyggðinni.

Hér er hægt að finna ársskýrslu CPEF á Íslandi fyrir árið 2015 sem er sameiginleg skýrsla frá Endurhæfingu –þekkingarsetri og Æfingastöðinni.